Kako u Srbiji izgleda kada dobijete dijagnozu neizlečive bolesti
Tekst je u donekle skraćenoj verziji objavljen u nedeljniku NIN 15.2.2023. godine.
Podaci Svetskog fonda za istraživanje kancera pokazuju da je Srbija na prvom mestu u Evropi i drugom u svetu (odmah iza Mongolije) po smrtnosti od kancera (150,6 bolesnika na 100,000 stanovnika), iako se na globalnoj listi incidence nalazimo na 15. mestu (291,6 na 100,000 stanovnika). Situacija je na primer potpuno drugačija u Danskoj, koja predvodi ovu drugu listu obolelih (334,9), ali se nalazi tek na 29. mestu po smrtnosti onkoloških bolesnika (113). Statistika Instituta za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut“ pokazuje da Srbija svake godine ima blizu 38,000 novih slučajeva malignih oboljenja, a da je godišnje kancer uzrok smrti kod više od 20,000 ljudi. Neprofitna organizacija Borgen projekat, koja se bori za iskorenjivanje siromaštva u svetu, kao jedan od osnovnih faktora za ovako visok procenat smrtnosti u Srbiji navodi nedostatak adekvatne zdravstvene zaštite. Govore i o malom broju sveobuhvatnih inicijativa za detekciju, o odloženom dijagnostifikovanju, kao i o nedovoljnom ulaganju u sistem zdravstvene zaštite, tako da su neophodna tehnologija i terapija često nedostupne.
Američka organizacija „Think Well“ koja se bavi razvojem sistema zdravstvene zaštite u zemljama u razvoju, u svom izveštaju iz aprila 2021. ističe da bi jedan od prioriteta u Srbiji trebalo da bude ulaganje u sistem prevencije i ranog dijagnostifikovanja kancera, jer ova oboljenja kod 52,5% pacijenata budu otkrivena u kasnoj fazi, što značajno utiče na nisku stopu preživljavanja, mogućnost izbora terapije i kvalitet života.
Dijagnoza
Nama je trebalo nešto više od pet meseci da mama dobije dijagnozu. Uradite ove laboratorijskih analiza, zakaži kod ovog specijaliste, jedna terapija, simptomi se malo smire, pomisliš prolazi, posle dve nedelje evo ih opet, hajde uradite sada ovo, evo vam ovi antibiotici, zašto ste sada došli, aha, uradićemo sada ove analize, posle alergijske reakcije na poslednju turu antibiotika jedna doktorka shvata da je problem možda nešto drugo. Organizujemo pregled odmah tu jer su nas uveravali da je ta doktorka odlična. Toliko je bila dobra da je majka rekla da joj ni dva prirodna porođaja nisu bila toliko strašna kao taj njen pregled nakon kog nam nije ni rekla ni u izveštaju napisala ništa značajno. Međutim, simptomi su i dalje tu tako da moraš da nastaviš da tražiš rešenje, uz to da sada moraš da uračunaš i traumu od pregleda. Posle dosta peripetija i veza (višenedeljna lista čekanja i u privatnoj ordinaciji) uspeli smo da dođemo do profesora koji je šalje na hitnu biopsiju.
Onda dođeš do tačke da više ne možeš da ideš u privatne klinike već morate da imate uput iz lokalnog Doma zdravlja. Zovem rano ujutru i objašnjavam sestri zašto je hitno. Pita me gde je mama bila kod ginekologa, objašnjavam da smo išli privatno, a ona mi uzvraća „ko se još leči privatno“! Ipak mi kaže da dođem posle pauze i upozorava me da ne zna koliko ću morati da čekam. U redu je, čekaću. Dok sedim u čekaonici, slušam kako tog 1. aprila već u 11 sati prepodne ženama koje zovu ili dolaze do šaltera da zakažu pregled za taj mesec – tada se još uvek zakazivalo od 1. do 5. u mesecu – sestra govori da su svi termini za april već popunjeni. Kažem joj „da li sada razumete zašto privatno“, a ona mi objašnjava da u kartoteci ima više od 5,500 kartona, a u ovom Domu zdravlja na ginekologiji radi samo jedna doktorka. Nisam sigurna da će veliku razliku činiti nova mera oko zakazivanja.
Prema Batutovim podacima u državnim zdravstvenim ustanovama u Srbiji je 2020. godine radilo oko 13,700 lekara specijalista, što je 2.700 manje nego pet godine ranije. Mediji su izveštavali da kada su raspisivani konkursi za zapošljavanje u kovid bolnicama u Batajnici i Novom Sadu, umesto 750 i 1,100 medicinara koliko su tražili, u Beogradu se prijavilo 47, a u Novom Sadu oko 200. Te iste 2020. u Srbiji je bilo samo 460 specijalista ginekologa, što znači da je tih oko 6,000 pacijentkinja prosek po svakom specijalisti. Ni na odeljenjima radiologije i onkologije kliničkih centara u zemlji nije ništa bolja situacija jer je 2020. godine radilo ukupno 47 lekara, od čega 34 specijalista. Tokom te godine kroz njihova onkološka odeljenja prošlo je preko 15.500 bolesnika. Istraživanje iz Hrvatske (dr Kelemenić-Dražin i dr Budisavljević) iz septembra 2020. pokazuje da Srbija ima 1,6 onkologa na 100,000 stanovnika, dok se taj broj u EU kreće između 3 i 7 (Hrvatska – 3,1; Nemačka – 3,5; Španija -3,9; Poljska – 5,7; Italija čak 7,1).
Mi smo i tokom petog meseca od pojave simptoma bili kod utvrđivanja dijagnoze. Zbog prethodnih oboljenja smo morali da tražimo saglasnost kardiologa i neurologa za totalnu anesteziju prilikom biopsije. U redu, sređeno brzo (privatno, naravno). Opet se ističu prijatelji i zakazujemo biopsiju već sledeće nedelje. Na isti onaj dan kada me je pre dosta godina rodila u toj istoj bolnici, ostavljam je uz uveravanja da će sve proći brzo i dobro, da neće ništa oseti i da će već sledećeg dana ići kući. Zove me nešto kasnije da kaže da u bolničkom toaletu nema ni toalet papira ni sapuna. U drugoj smo godini svetske pandemije.
Sutradan samo čekaš poziv da čuješ da je sve prošlo. Jeste prošlo, ali kaže, potpuno uznemirena, da je sve osetila!? Nju je sramota što je morala da viče, ali su bolovi bili nepodnošljivi. Zoveš bolnicu da pitaš šta se desilo i dobiješ odgovor da je doručkovala pa nisu mogli da joj daju totalnu anesteziju. Kada pitaš zašto je neko ko treba tog dana da bude na programu dobio doručak kažu ti da „servirka ne može da brine o tome ko doručkuje, a ko ne“! Nema odgovora na pitanje kakve veze ima servirka, zar ne treba o tome sestre i lekari da brinu. Ne dobiješ ni odgovor na pitanje ako je već došlo do greške zar nije biopsija mogla da bude pomerena za sledeći dan. Kako apsolutna aritmija koju ima može da bude razlog da traže suglasnost od kardiologa za anesteziju, a ne bude razlog za neizlaganje toj bolnoj intervenciji i maltretranju, tj. pomeranju za jedan dan? Naravno, odgovor ne dobiješ. Ne znači puno što Zakon o pravima pacijenata u članu 11 kaže da svaki pacijent ima pravo na obaveštenje, tj. da i bez traženja od nadležnog zdravstvenog radnika blagovremeno dobije kratak opis, cilj i korist od predložene medicinske mere, vreme trajanja i moguće posledice preduzimanja, odnosno nepreduzimanja predložene medicinske mere.
Sledećeg dana dolaziš da je vodiš kući i prvi znak da nešto nije dobro je kada sestra dođe do tebe i pita „da li hoćete da dođete vi da je izvedete?“ Naravno da hoću. Dolazim do šaltera gde izdaju otpusne liste, a ona pored sedi bela kao kreč i ubrzano diše. „Znate, ne oseća se baš najbolje“. Dok ne počneš da vičeš nema ni kolica, valjda treba da je nosiš do izlaza. Ipak, samo si srećan što ide kući. Kroz razgovor shvatam da je verovatno dehidrirala, a nije ni jela ništa, jer nije bilo lako dozvati sestru da joj doda bar malo vode. U stan smo morali da je unesemo jer nije mogla ni dva koraka samostalno da napravi. Baciš pogled na otpusnu listu u kojoj piše da „pacijent izlazi oporavljen“. Shvatiš da ipak ne umišljaš jer dva dana kasnije pomeraju zakazani skener zbog toga što određeni parametri ukazuju na dehidriranost. Pet dana kućne nege kasnije i svi parametri su u redu. Skener urađen, naravno privatno.
Do konačne dijagnoze, tj. HP nalaza se čeka 20 dana. Isti onaj član 11 Zakona o pravima pacijenata kaže da obaveštenje o dijagnozi i prognozi bolesti daje nadležni zdravstveni radnik usmeno i na način koji je razumljiv pacijentu, vodeći računa o njegovoj starosti, obrazovanju i emocionalnom stanju. Nakon rasprave i utvrđivanja da ipak ne piše u kom vremenskom periodu se dolazi po izveštaj („obično piše“) na šalteru Dnevne bolnice ti kažu da sačekaš. Ma koliko je i tebi i svima ostalima neprijatno, prinuđen si da slušaš o simptomima i istoriji bolesti svih pacijentkinja koje su tu, jer sestra na šalteru bez ikakvog obzira glasno komentariše – „šta, krvariš i dalje?“, „neželjena trudnoća, a!?“ Kada te konačno prozovu ulaziš u ordinaciju i shvataš da su posao uručivanja dijagnoze dali nekom mladom stažisti kome je veoma neprijatno što se našao u toj situaciji. Treba mu vremena da shvati da se ne radi o meni već o mojoj majci. Uspe samo da kaže „evo vidite“ dok mi rukom koja drhti daje papir i doda „to je za operaciju“. Na pitanje da li je siguran jer je profesor rekao da operacija verovatno nije mogućnost, samo promuca „eto, vi znate bolje od mene“. Pošto shvatam da dalji razgovor nema svrhe skraćujem muke i njemu i sebi i izlazim.
Lečenje
Član 20. Zakona o zdravstvenoj zaštiti kaže da načelo poštovanja ljudskih prava i vrednosti u zdravstvenoj zaštiti između ostalog podrazumeva i neprikosnovenost ljudskog dostojanstva. Konzilijum je sredom ujutru. Koliko god rano da stigneš zateći ćeš pun hodnik žena, devojaka, ponekad i poneku devojčicu. Mi smo u tom hodniku sedeli tri sata da bi sestra izašla iz ambulante, izgovorila prezime, uručila mi papir i kratko rekla „javite se svom domu zdravlja“! Čitaš tu tzv. Odluku konzilijuma i ne pomaže ti da bilo šta razumeš jer se sastoji od jedne jedine rečenice. Tako stojiš u hodniku, nemaš nikoga da pitaš šta to sve znači, šta dalje, šta da očekuješ, zašto je nisu ni pozvali unutra da je vide pre nego što su je otpisali… Stojiš tako i opet taj osećaj kao da te neko udario pesnicom u stomak. Ali idemo dalje.
Uspeš uz pomoć prijatelja da dođeš do načelnika, on je naravno u gužvi, kaže ti kratko da treba da mu veruješ da je takva situacija, da li imaš neka pitanja, imam milion ali ne znam odakle da počnem kada ne znam ništa ni o bolesti, ni simptomima, ni dijagnozu mi niko pošteno nije objasnio. Kao da i pacijenti i porodica već nisu dovoljno sluđeni i da svakako nemaju osećaj krivice, on kaže da bi situacija sigurno bila bolja da smo došli šest meseci ranije. Kada mu kažeš da smo pre tačno pet i po meseci bili na ginekološkom pregledu ali da nam tada doktorka nije ništa posebno rekla, primetio je ipak da dosta njegovih kolega i koleginica te preglede odradi rutinski, a možda i ne znaju da prepoznaju uvek sve znake, posebno ako je neki ređi oblik u pitanju (po podacima Batuta stopa incidence za maminu vrstu kancera je 0,7%). Ne znam kako je to trebalo da nam pomogne. Pitam da li ima neki savet kako da joj olakšaš simptome ako već neće da pokušaju sa nekom terapijom i ne dobijem konkretan odgovor ni kada kažem da imam prijatelje na raznim stranama sveta pa će naći šta treba, samo da kaže šta konkretno da nabavim.
Iako član 18 Zakona kaže da pacijent ima pravo da od doktora koji nije direktno učestvovao u pružanju zdravstvene usluge, zatraži drugo stručno mišljenje mi smo posle dosta urgiranja uspeli da dođemo do direktorke (nisam sigurna ni da je taj nazovi razgovor trajao više od 30 sekundi), koja nas je poslala po „drugo mišljenje“, kod istih lekara. „Kolege se ljute što ste ponovo došli“ je sve što smo dobili. Naravno nije je pogledao ni sa njom razgovarao niko ni tog puta.
Terapija
Još jedan od problema koji „Think Well“ identifikuje u Srbiji jeste niska potrošnja na lekove, što dovodi do ograničenog pristupa inovativnim terapijama. Onkološki lekovi predstavljaju samo 10% od celokupnog farmaceutskog tržišta u Srbiji. U Bugarskoj, koja je slična po veličini, na onkološke lekove odlazi duplo više, tj. 20%, u Sloveniji 18%, dok u Hrvatskoj čak 26%. Obzirom da Srbija ima visoku stopu smrtnosti od malignih oboljenja, 10% se smatra veoma niskim udelom. Istovremeno, od 43 najnovije inovativne terapije koje su odobrene u EU do 2019. godine, Srbija je na pozitivnu listu lekova stavila samo jednu, dok je Bugarska stavila 21, a Hrvatska 18. Vlada jeste tokom 2020. i 2021. u dva navrata iz državnog budžeta izdvojila sredstva za 16 inovativnih terapija (2020. u vrednosti 50m USD, a 2021. 35m USD), od kojih je 7 bilo onkoloških. Međutim, u analizi ističu da nema naznaka da li će ova ad hoc praksa prerasti u redovnu u budućnosti. Ovaj izveštaj pokazuje i da je u proseku u Srbiji potrebno između 200-300 dana da neki lek bude dodat na pozitivnu listu, a da je za inovativne onkološke terapije taj period i tri puta duži.
Tada, posle više od šest meseci epopeje, poslali su nas u Ambulantu za bol. Ambulanta je na samom kraju jednog hodnika, sestra te pita „zašto ste vi došli“ iako ima sve papire kod sebe. Među onima koji čekaju je i stariji par iz Kučeva. Vidi se odmah da je čovek već prošao neki krug terapije, da mu nije lako, ali ipak mirno sedi dok pokušavaju da objasne situaciju sestri koja glasno, da čuje ceo hodnik, ponavlja da oni rade do 12:30 i da nije sigurna da će doktorka moći da ih primi danas. Zašto uopšte neki onkološki pacijent iz Kučeva mora da dolazi u Beograd da bi dobio terapiju protiv bolova?
Konačno te prozivaju i objašnjavaš situaciju i simptome najbolje što možeš (rekli su da ona ne mora da čeka, mogu samo ja). Tako nekako zamišljam ispitivanje, ali dobro, zadovoljan si jer su joj bar prepisali neku terapiju. Misliš, ipak će sada biti bar malo bolje. A onda posle nekoliko dana od početka uzimanja terapije me u sred noći doziva iz kupatila jer joj se zavrtelo u glavi i pala je. Dok pokušavaš da je podigneš razmišljaš kako je neko ko je bio pokretan za tri dana došao do ovoga. Samo čekaš da se Ambulanta za bol otvori da možeš da se konsultuješ sa nekim. Objasniš šta se desilo a oni ti mirno kažu da su nesvestice i vrtoglavice sasvim normalne za tu terapiju!!! Ne, nije im palo na pamet da te upozore na to.
Još dva puta kasnije pokušavaš da pitaš da li postoji mogućnost da joj promene terapiju jer sa ovom kao da idemo po spisku kontraindikacija (u rasponu od vrtoglavica do potpunog gubitka apetita i depresije), ali jedini odgovor koji dobiješ jeste uvek ista, jedna rečenica, da ne možeš da budeš siguran da je to sve zbog terapije. Ni u lokalnom Domu zdravlja nisu od veće pomoći, kada dođeš da ti izdaju recept za taj mesec (da, svakog meseca moraš da ideš po recept) kada vide dijagnozu samo pokušavaju da ti što pre vide leđa, da ih slučajno ne bi nešto pitao. Ni ne kažu ti da imaš pravo na kućnu negu, nego kada par meseci kasnije pitaš uzvrate pitanjem „pa što niste pitali do sada“!?
Vlada Srbije jeste usvojila i Plan za unapređenje kontrole raka 2020-2022. u kome je identifikovala ciljeve za poboljšanje prevencije, rane dijagnostike i lečenja, međutim Plan ne uključuje nadzorni mehanizam za praćenje napretka.
Nega
Od ukupnog broja onkoloških pacijenata u Srbiji nešto malo više od 30 procenata umre u nekoj od bolnica, dok za ostale ne postoje podaci. Oko 16,000 pacijenata ima potrebu za palijativnim zbrinjavanjem, koje je još uvek na začetku u Srbiji. Pre četiri godine je na teritoriji Srbije 146 bolničkih kreveta bilo opredeljeno za ove potrebe, sa ciljem da do kraja 2022. godine dostignemo brojku od 356. Te 2018. je od ukupno 158 primarnih domova zdravlja u Srbiji, samo njih 56 obezbeđivalo kućnu negu za pacijente kojima je bila potrebna palijativna nega, sa ciljem da do kraja 2022. godine dođemo do broja od 88. Usled nemogućnosti da dođu do usluge kakva im je potrebna onkološki pacijenti u Srbiji često zavise od usluga privatnih zdravstvenih ustanova. Think Well istraživanje pokazuje da su građani Srbije na drugom mestu u regionu (posle Bugarske) po izdvajanjima iz svog džepa za medicinske usluge. Samo jedan dolazak mobilne sestre da bi npr. dala infuziju sa vitaminima je oko 8,000 dinara.
Onkološki pacijenti, u normalnim okolnostima imaju pravo da 14 dana godišnje provedu u nekoj od palijativnih jedinica bolnica koje imaju takve kapacitete. Koliko su meni rekli u Beogradu samo Zemunska i Gradska bolnica, na odeljenjima Gerijatrije, imaju nekoliko kreveta za takve pacijente. Kada se okolnosti promene, kao sa kovid pandemijom, i ta praksa prestane da postoji. Čak su i „obični“ pacijenti imali problem da zakažu najobičniju kontrolu jer su ustanove preko noći ulazile u kovid sistem, ostavljajući pacijente potpuno nezbrinute – moj otac je trebalo da ode na kontrolu na Odeljenje pulmologije Gradske bolnice, koja je dva dana pre redovno zakazanog termina ušla u kovid sistem. Odgovor na pitanje gde njihovi pacijenti koji nemaju kovid, a treba da dođu na kontrolu, treba da idu, odgovor je bio „šta vam nije jasno, ako nema kovid nije za nas“ i spuštena slušalica.
Prema definiciji Svetske zdravstvene organizacije palijativno zbrinjavanje predstavlja pristup kojim se poboljšava kvalitet života pacijenata i njihovih porodica, koji se suočavaju sa problemom povezanim sa bolešću koja ugrožava život, tako što sprečava i ublažava patnju. Neki od osnovnih principa na kojima se zasniva palijativno zbrinjavanje su nezavisnost, dostojanstvo, odnos poverenja i saradnje između zdravstvenih radnika i pacijenata i njihovih porodica, kao i komunikacija i podrška u terapiji bola i pri gubitku voljene osobe.
U zdravstvenom sistemu Srbije hospisi za palijativnu negu ne postoje. Ja sam igrom slučaja znala da je 2004. dr Nataša Milićević, sa grupom kolega, osnovala dobrotvornu organizaciju pod nazivom Centar za palijativno zbrinjavanje i palijativnu medicinu “BELhospice”, koji se od samog početka finansira isključivo kroz donacije i projekte. Njihove usluge su potpuno besplatne za pacijente i njihove porodice. Mada, kada se suočiš sa tim da treba da presvlačiš i kupaš nepokretnog pacijenta a da mu nesvesno ne naneseš još veći bol, da brineš da ne dobije rane po telu, da prepoznaš različite simptome (od alergije do depresije) i da u svemu tome pomogneš toj osobi da zadrži dostojanstvo u bolesti, onda ti je od novca važnije što ljudi iz BELhospice-a postoje i što ti odgovore na svaki poziv ili poruku. Što te saslušaju i posavetuju i da vam svima pruže psihološku podršku. Jedino kubure sa psihijatrima, jer njihovo iskustvo pokazuje da mnogi psihijatri ne žele da idu na teren. I Think Well se slaže da je kod nas psiho-onkologija nerazvijena. U svom izveštaju iz aprila 2021. navode da u Srbiji postoje samo 3 psiho-onkologa specijalizovana za rad sa odraslim pacijentima i 6 specijalizovanih za rad sa decom, iako je vladin Plan za unapređenje kontrole raka 2020-2022 postavio za cilj da ih do kraja prošle godine bude 10.
Kraj
Kod nas ni smrt nije kraj mukama. U Beogradu, gradu od skoro 2 miliona stanovnika, postoji samo jedan lekar u smeni koji je zadužen da konstatuje smrt do koje je došlo van bolnica ili drugih zvaničnih institucija, tako da je jedna od prvih stvari koju vam kažu u Hitnoj pomoći kada zovete da prijavite smrtni slučaj u porodici da je vreme čekanja između 3 i 6 sati. U stvari prva stvar koju su mi rekli kada sam zvala da prijavim smrt majke bila je „jeste li sigurni!?“ kao da bi se neko ranom zorom šalio sa tim.
Za one koji ostanu iza ovih pacijenata zdravstveni sistem u Srbiji nije predvideo terapiju (BELhospice je nudi porodici). Često se u glavi vratim na kraj tog hodnika ispred Ambulante za bol i razmišljam o tome koliko sam u stvari ja pogrešila kada sam mislila da treba da se zove „Ambulanta za terapiju bola“. Potpuno je u Srbiji ispravno Ambulanta za bol.
